OPEN DATA et e-santé : une cohabitation délicate.

OPEN DATA et e-santé : une cohabitation délicate.



L’OPEN DATA ouvre des perspectives immenses dans le domaine de l’e-santé. Son exploitation reste cependant conditionnée à des règles de sécurité strictes en raison du caractère ultra-sensible des données concernées. Entre obligation d’ouvrir la DATA publique à tout le monde, y compris les entreprises dont l’objectif consiste aussi à faire de l’argent avec ces données, au delà des services que leur activité tend à procurer au public et impératif de préservation de l’anonymat de chacun, il faut trouver les ajustements qui permettront à chacun de pouvoir avancer. 
 
L’OPENDATA doit permettre au plus grand nombre d’accéder à des données collectées par les organismes publics mais demeurant en tout état de cause anonymes, noyées dans la masse. N’étant pas nominatives, leur régime juridique ne relève pas de la loi du 6 janvier 1978 sur la protection des données personnelles.
 
Les objectifs de la directive n° 2013/37/UE du Parlement européen et du Conseil du 26 juin 2013 fixant les règles minimales applicables au sein de l’Union Européenne en matière de « réutilisation de données » (on y parle pas d’OENDATA) sont difficiles à concilier avec le souci légitime de la préservation des données sensibles.
 
Se rajoute à cet aspect un volet purement mercantile : il s’agit de la réappropriation par des entreprises commerciales d’une richesse nationale dont chaque français est un bâtisseur. On peut sans se tromper dire que la France est assises sur un tas d’or de DATA. Le  système national d’information inter-régimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM ) constitue d’après les spécialistes une des plus belles bases de données existante au monde. Si les français critiquent souvent leur pays et notamment leur administration, ils oublient souvent que celle-ci sait être ultra organisée et permet la génération de base de données de premières qualité. Ainsi en est-il de cette base de données de santé  créé en 1999 par la loi de financement de la Sécurité sociale.  L’objectif du SNIIRAM est de « contribuer à une meilleure gestion de l’Assurance Maladie et des politiques de santé, d’améliorer la qualité des soins et de transmettre aux professionnels de santé les informations pertinentes sur leur activité. »
 
Le SNIIRAM permet notamment de recouper les informations relatives à l’identification des parcours de soins des patients,   le suivi et l’évaluation de l’état de santé des patients et leurs conséquences sur la consommation de soins,  l’analyse de la couverture sociale des patients,  la surveillance de la consommation de soins en fonction de différents indicateurs de santé publique ou de risque… Rien moins. Bref, de l’or en barre pour toute entreprise oeuvrant dans l’e-santé. De précieuses informations également pour la recherche.
 
Or la Directive évoquée plus avant prévoit bien que les Etats européens sont tenus de mener des  « politiques d’ouverture des données qui encouragent la généralisation de la disponibilité et de la réutilisation des informations du secteur public à des fins privées ou commerciales (…) qui favorisent la circulation des informations, (…) pour les acteurs économiques ». L’idée est bien, entre autre, de  permettre de «  lancer le développement de nouveaux services reposant sur des modes innovants de combinaison et d’utilisation de ces informations, stimuler la croissance économique et promouvoir l’engagement social ».
 

Une des limites posées à ces communications massives d’informations, c’est le risque d’identification (certains disent de ré-identification) des individus par le truchement, notamment, de plusieurs jeux de données. La se situe incontestablement une limite au développement de l’OPEN DATA en matière de données médicales.
 
Voilà donc posé l’un des gros défis de l’OPEN DATA de santé pour les années à venir : trouver les solutions permettant de rendre impossible (terme peu compatible avec les nouvelles technologies…) la ré-identification des personnes dont les données peuplent les bases de données publiques.
 
Reste que le législateur français, loin de ses discours bien sentis sur le numérique vient encore une fois de démontrer sa défiance à l’égard de l’économie numérique et du principe même de l’OPEN DATA dans le domaine de  la santé en adoptant la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite loi TOURAINE qui plombe littéralement le secteur avec notamment un article 193 de la loi faisant de l’accès à ces données un parcours du combattant sans nom qui fait par exemple dire à Isabelle Hilali (Healthcare Data Institute) dans une interview du 25.10.2016 donnée à Frenchweb : « Pas moins de 6 étapes devront être franchies pour pouvoir mettre en œuvre un traitement des données dans le cadre d’un projet de recherche et pas moins de 6 autorités seront susceptibles d’intervenir dans le processus. Une complexité qui est un obstacle majeur pour la participation à des recherches en santé de portée internationale. Ces inégalités d'accès aux données témoignent d'un manque de confiance, voire d'une défiance à l'égard des acteurs privés qui tout comme les acteurs publics sont au cœur de l'innovation dans le secteur de la santé aujourd'hui comme hier. »
 
Mais de telles difficultés créent également de formidables opportunités pour les acteurs privés travaillant à la constitution de bases de connaissances privées qui auront vocation le cas échéant à être protégées par le droit d'auteur grâce notamment à l'article L113-3 du code de la propriété intellectuelle "(...) On entend par base de données un recueil d'oeuvres, de données ou d'autres éléments indépendants, disposés de manière systématique ou méthodique, et individuellement accessibles par des moyens électroniques ou par tout autre moyen." sous certaines conditions bien sûr.

De tels outils ont fatalement de beaux jours devant eux dès lors que l'Etat ne joue pas le jeu del'OPENDATA et que seules les initiatives privées permettent dans l'intervalle de faire progresser l'e-santé. Chauvinisme oblige (et un peu aussi parce que ce sont mes clients!!!) on pense bien sûr par exemple à l'aventure de Bress Healthcare.
 
Reste qu'il est triste de constater que dans ce domaine comme dans d’autre (les drones, la conduite autonome, l’économie collaborative, les crypto-monnaies…) l’Etat français se singularise par des textes qui ne cessent d’empêcher les acteurs économiques du pays de combattre à armes égales avec nos amis américains, pour ne parler que d’eux.

Loin, bien loin, des promesses de la « République Numérique » prônée par Axelle Lemaire.


 
 
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